PoradnikPR.info

PoradnikPR.info

Poradnik pedagogiczno - resocjalizacyjny

 
 
 
 

Zespół Downa - praca z dzieckiem

Dzieci z zespołem Downa są w stanie się uczyć. Rodzice często chcą dokładnie wiedzieć, jakie umiejętności zdobędzie ich dziecko. Czy będzie w stanie czytać? Czy nauczy się pisać? Jak będzie wyglądać jego uczęszczanie do szkoły? Na żadne z tych pytań nie można odpowiedzieć jednoznacznie mówiąc o jakimkolwiek dziecku. Wiele z dzieci z zespołem Downa uczy się czytać i pisać. Wiele jest włączonych do regularnych klas w szkołach. Pamiętajmy, że “normalne” dzieci też mają szeroki zakres zdolności, tak samo jak dzieci z zespołem Downa. Przez lata myślano,że dzieci z zespołem Downa nie mają możliwości nauczenia się, uczenia się, wydawało się, że potwierdzają błędnie ocenione zbyt niskie oczekiwania społeczeństwa względem ich możliwości. Szczęśliwie dzisiejszy świat jest zupełnie inny dla dzieci z zespołem Downa. Prawidłowe postępowanie z dzieckiem w trakcie pracy z nim pozwala znacznie zmniejszyć stopień zaburzenia umysłowego.

Można zrobić znacznie więcej dla usprawnienia rozwoju, niż tylko czytanie i pisanie, a dzieci z zespołem Downa bardzo dobrze sobie radzą z pewną pomocą. Pomimo tego, że raczej nie mogą przodować w przedmiotach akademickich i złożonym rozumowaniu, jednak mogą doświadczyć uczenia się, zdobywania nowych osiągnięć i dumy.

I metoda ruchu rozwijającego Weroniki Sherborne

Ruch jest naturalnym, potrzebnym a wręcz nieodzownym elementem ludzkiego życia. Szczególne znaczenie ma w sytuacji dzieci z upośledzeniem umysłowym.

Dzieci z głębokimi, sprzężonymi dysfunkcjami rozwojowymi mają trudności w wyodrębnianiu siebie z otoczenia, słabą świadomość siebie i swojego ciała. Często słabo interesują się otoczeniem.

Nie ulega wątpliwości, że dzieci z upośledzeniem umysłowym wymagają szczególnych form pracy, uwzględniających ich specyfikę rozwoju, możliwości oraz indywidualne potrzeby psychiczne. Znaną, powszechnie stosowaną metodą, w pełni odpowiadającą na potrzeby dziecka upośledzonego, jest metoda ruchu rozwijającego Weroniki Sherborne, w której można wyróżnić kilka kategorii ruchu:

  • ćwiczenia prowadzące do poznania własnego ciała
  • ćwiczenia pomagające zdobyć pewność siebie w poruszaniu się w otoczeniu,
  • ćwiczenia ułatwiające nawiązywanie kontaktu z partnerem i grupą,
  • ćwiczenia twórcze.

W pracy z dzieckiem upośledzonym należy zadbać o właściwy dobór ćwiczeń. Nie wszystkie z nich można wykorzystać ze względu na to, że niekiedy wymagają zbyt dużej, jak na możliwości dziecka upośledzonego, aktywności własnej.

Istotna jest grupa ćwiczeń służąca poznaniu własnego ciała. Ćwiczenia wykonuje się na podłodze, co daje poczucie bezpieczeństwa. Służą rozwojowi świadomości siebie, swojego ciała, co jest podstawą do wyodrębnienia siebie z otoczenia i kształtowania poczucia tożsamości. Dzieciom tym szczególnie potrzebne są ćwiczenia rozwijające świadomość tułowia, centralnej części ciała, nóg i kolan. Pomaga im to lepiej kontrolować ruchy ciała, czuć się bezpieczniej i rozumieć siebie i otoczenie.

Przykładowe formy aktywności ruchowej służące poznaniu własnego ciała stosowane na zajęciach:

  • leżenie na plecach,
  • leżenie na podłodze,
  • ślizganie się w koło na brzuchu, plecach,
  • czołganie się na brzuchu (plecach) do przodu z naprzemiennym zginaniem rąk i nóg,
  • podciąganie kolan do siadu skulonego i pchanie kolan do siadu prostego,
  • maszerowanie, bieganie z wysokim podnoszeniem kolan,
  • chodzenie na „sztywnych”, miękkich nogach,
  • uderzanie stopami (palcami nóg, piętami) o podłogę,
  • dotykanie łokciami kolan.

Drugą kategorią ruchu wyróżnioną przez W. Sherborne jest ruch rozwijający poczucie bezpieczeństwa w otoczeniu fizycznym. Ćwiczenia te pozwalają poznać otoczenie i poczuć się w nim swobodniej. Polegają na przemieszczaniu się, wymagają więc pewnej sprawności ruchowej i ukierunkowanej aktywności własnej, co niekiedy może przekraczać możliwości dziecka upośledzonego. Przykładowe ćwiczenia:

  • przechodzenie pod „mostem” zbudowanym przez dorosłego pozostającego w klęku podpartym,
  • ciągnięcie dziecka leżącego na plecach po podłodze za ręce, za nogi, turlanie się,
  • jeżdżenie w siadzie
  • poruszanie się po podłodze w różnych kierunkach,
  • ciągnięcie dziecka w chuście po podłodze.

Kolejną kategorię stanowią ruchy prowadzące do nawiązania kontaktu z drugim człowiekiem. Szczególnie istotne i możliwe do wykorzystania w pracy z dzieckiem upośledzonym są ćwiczenia, w których jeden partner jest bierny a drugi aktywny. Prowadzą do budowania w relacji z ludźmi zaufania i poczucia bezpieczeństwa. Ważny jest sposób, w jaki wykonuje się ćwiczenia, wzajemne oddziaływanie między nauczycielem a dzieckiem.

Ćwiczenia „z” w parach:

  • kołysanie dziecka obejmowanego rękami, nogami i tułowiem,
  • kołysanie dziecka podtrzymywanego na całej długości ciała w leżeniu na plecach,
  • turlanie po nogach partnera,
  • kołysanie się siedząc przodem do siebie.

Ćwiczenia „razem” w grupie:

  • huśtanie dziecka w trzymaniu za ręce, nogi lub w chuście,
  • skakanie z podparciem dwóch osób - partnerów,
  • kołysanie w grupie trzyosobowej,
  • podtrzymywanie dziecka - kilka osób w pozycji na czworaka tworzy powierzchnię ze swoich pleców, na których kładzie się dziecko.

Zajęcia prowadzone metodą ruchu rozwijającego odbywają się w atmosferze swobody i zabawy, dzięki temu wyzwalają w dziecku inwencję, twórcze działanie, inspirują do wyrażania swoich potrzeb, pomysłów. Sprzyjają również rozwojowi fizycznemu dziecka. Dzieci opanowują różne elementy ruchu, uczą się kontrolować ciało, osiągają większą sprawność ruchową w zakresie motoryki dużej i koordynacji ruchów rąk. Czują się bezpieczniej w otaczającej przestrzeni dzięki temu, że mają szansę poznawać ją wieloma zmysłami - nie tylko wzrokiem, słuchem ale też dotykiem i ruchem.

Metoda W. Sherborne pomaga mi rozwijać niektóre funkcje poznawcze jak: koncentracja uwagi, zapamiętywanie i odtwarzanie sekwencji czynności i umiejętność naśladowania. Dzieci upośledzone mają często duże trudności z koncentracją uwagi. Ćwiczenia ruchowe stwarzają im okazję do skupienia się na określonej czynności, drugiej osobie i mobilizowania na konkretnym działaniu. Mają również ograniczone możliwości kontaktowania się z otoczeniem. W czasie zajęć ruchowych otrzymują komunikaty słowne, ale mogą również obserwować i naśladować innych, co ułatwia im rozumienie kierowanych do nich informacji. Dzięki zespołowemu charakterowi ćwiczeń dzieci mają możliwość zaspokajania potrzeby bycia z rówieśnikami, osobami dorosłymi i współdziałania. Ćwiczenia uczą wchodzenia w różne role, czekania na swoją kolej, kontroli emocji i ciała. Inspirują do kontaktu, przeżywania pozytywnych doświadczeń w relacji z innymi.

Rozwijają umiejętności społeczne, uczą funkcjonowania w grupie i współdziałania, rozumienia i dostosowywania się do reguł grupy. Wpływają na rozwój obrazu siebie, poczucia własnej sprawczości i wartości. Dzieci stają się bardziej pewne swoich możliwości. Metoda W. Sherborne umożliwia dzieciom upośledzonym umysłowo zaspokojenie istotnych potrzeb psychicznych: potrzeby bezpieczeństwa, bliskości, potrzeb społecznych i poznawczych. Daje możliwość realizacji potrzeby ruchu, przeżycia wspólnie z innymi radości. Dużą wartością tej metody jest to, że można osiągnąć zamierzone efekty w atmosferze zabawy, z wykorzystaniem naturalnych dla dzieci form aktywności, bez odwoływania się do nakazów i przymusu.

Głównymi regułami wykorzystania metody wg Sherborne są:

  1. Aktywny udział nauczyciela we wszystkich ćwiczeniach, służenie dziecku za przyrząd.
  2. Zdobycie od początku zaufania dziecka.
  3. Systematyczne stosowanie ćwiczeń.
  4. Wielokrotne powtarzanie ćwiczeń, aby dziecko przyswoiło sobie nowe treści.
  5. Dotarcie do świata dziecka i rozpoczęcie zabawy na poziomie odpowiadającym poziomowi jego rozwoju.
  6. Brak współzawodnictwa podczas ćwiczeń.
  7. Wspomaganie ruchu- nuceniem, śpiewaniem lub innymi dźwiękami, które wzmacniają doznania ruchu i uatrakcyjniają zabawę. Bardzo ważne jest samo oddziaływanie głosu ludzkiego.

Głównym celem programu ruchu Weroniki Sherborne jest oprócz usprawnienia ruchowego osiągnięcie wewnętrznego spokoju, uświadomienie sobie własnej wartości, odprężenie i zrelaksowanie.

II metoda Knilla - program aktywności -świadomości ciała, Kontakt i komunikacja.

Metoda Knilla to próba wykorzystania osiągnięć psychologii rozwojowej do pracy z dziećmi, młodzieżą i dorosłymi o różnym poziomie rozwoju intelektualnego i różnymi rodzajami niepełnosprawności fizycznej, którzy nie nawiązują kontaktu z najbliższym otoczeniem. Są dalecy, ale nadal wrażliwi na nasze komunikaty, podatni na ranienie i odrzucenie. Bronią swoich granic, ale czekają na pomoc.

Program Aktywności Świadomości Ciała, Kontakt i Komunikacja stanowi ramy, dzięki którym rozwija się kontakt społeczny, ruch i zabawa. Stosują te programy stwarzamy dziecku bezpieczne środowisko, w którym udaje się skoncentrować jego uwagę, wywoływać ją i kierować dzięki znaczącej dla dziecka motywującej aktywności.

Każdy ruch dziecka wspierany jest przez specjalny akompaniament muzyczny, który jest sygnałem konkretnej aktywności. Podstawą programu jest to, że dziecku jest dane zaplanowane i systematyczne doświadczenie ruchu.

Dziecko doświadcza świadomego wykorzystywania swoich rąk, nóg, ramion, stóp i całego ciała. Program określa zasady według, których należy prowadzić działania dydaktyczno - wychowawcze:

  • nauka musi sprawia radość,
  • stosowa metodę ciągłej motywacji i zachęty,
  • każda lekcja prowadzona jest według określonej struktury , według dobrze znanego uczniowi schematu,
  • program powinien by przeprowadzany regularnie , konsekwentnie i systematycznie co pozwoli dziecku dobrze poznać okoliczności ich stosowania i zapewnić poczucie bezpieczeństwa,
  • otoczenie powinno dawać poczucie bezpieczeństwa , spokój i relaksację ,

Są to najważniejsze czynniki, dzięki którym mogą być budowane pozytywne relacje między nauczycielem a dzieckiem.

Jeśli dziecko upośledzone będzie czuło się potrzebne, akceptowane przez innych będzie w relacjach z innymi ludźmi przyjazne, bardziej otwarte i ufne. Sporo miejsca w mojej pracy rewalidacyjnej z dzieckiem z zespołem Downa zajmują ćwiczenia usprawniające ręce.

A oto przykłady ćwiczeń stosowanych na zajęciach:

  • mieszanie sypkich materiałów (trocin, ziaren, kawałków papieru),
  • przesypywanie garściami piachu, grochu, ryżu, kasz, fasoli, kasztanów,
  • turlanie przedmiotów, rzucanie, stukanie, odsuwanie, przyciąganie, rozciąganie, składanie, przelewanie różnych przedmiotów i materiałów,
  • zabawy paluszkowe (zaproponowane przez Wandę Szuman w książce „Zabawy z najmłodszymi dziećmi”),
  • darcie papieru na skrawki,
  • zgniatanie papieru w kulę,
  • modelowanie z plasteliny, gliny, masy solnej, papierowej, masy ciastowej, modeliny,
  • składanie gazet, kartek papieru,
  • kreśleni ręką lub pędzlem w powietrzu,
  • odkładanie kart do gry po jednej,
  • zabawy balonami,
  • wygniatanie gąbek (również mokrych)
  • kruszenie chleba,
  • zapinanie różnej wielkości guzików naszytych na różne materiały,
  • przesuwanie zamków błyskawicznych,
  • zapinanie różnego rodzaju pasków i klamerek,
  • zabawy manualne z przyborami gimnastycznymi- szarfami, woreczkami z grochem, kijami
  • zabawy wodą - przelewanie, chwytanie, klepanie,
  • zabawy tworzywami o konsystencji błotnistej,

Ćwiczenia ręki służą również techniki plastyczne. W swojej pracy proponuję dziecku:

  • wypełnianie narysowanych lub wyciętych konturów-węglem rysunkowym, kredą białą i kolorową, kredkami świecowymi, farbami plakatowymi, akwarelami (pędzlem, palcami, całą dłonią, pakułami z waty, szmatkami), skrawkami wydartymi z papieru kolorowego, bibuły, czasopism, masami ciastowymi, włóczkami, futerkiem, posypywanie posmarowanej klejem powierzchni kaszą, ryżem i innymi drobnymi elementami,
  • malowanie na szarym papierze, kartonach, szkle drewnie
  • stemplowanie za pomocą stempli z warzyw, gumy, drewna lub gotowych,
  • rysowanie patykiem po ziemi, po kartonie,
  • naklejanie gotowych elementów na pogniecioną bibułę,
  • naklejanie na kartony materiałów przyrodniczych (liści , suszonych roślin),

Ci, którzy pracują z dzieckiem z zespołem Downa powinni wiedzieć, że zespół Downa nie jest chorobą, nie jest bolesny ani zagrażający życiu. Odpowiada wprawdzie za 1/3 przypadków upośledzenia umysłowego, ale stopień tego zaburzenia jest różnorodny i w dużej mierze można go zmniejszy przy prawidłowym postępowaniu z dzieckiem, stosując odpowiednie metody pracy.

Bardzo ważne jest, aby tam gdzie się znajduje dziecko czuło się akceptowane, bezpieczne i miało szansę osiągnąć sukces.

Zespół Downa, zwany dawniej mongolizmem, jest najczęściej spotykaną postacią głębszego upośledzenia umysłowego. Stanowi on 1/3 wszystkich przypadków upośledzenia umysłowego. U wszystkich osób z zespołem Downa obserwuje się lekko zaznaczony orientalny wygląd, co było powodem nazwania ich dosyć etykietującym określeniem - mongoł. Najpoważniejszym i stałym objawem jest upośledzenie umysłowe, zazwyczaj w stopniu umiarkowanym.

Pomimo, że rozwój ruchowy jest opóźniony,większość ludzi chodzi i jest ruchowo dość sprawna. Język,którym się posługują jest prosty, a rozwój emocjonalny i dojrzałość społeczna w większości przypadków są zazwyczaj dobre. U chorych starszych wypracowane formy zachowań mogą niekiedy znakomicie maskować rzeczywisty stopień upośledzenia umysłowego. Chorzy z zespołem Downa są niscy, osiągają wzrost ok.150 cm.
Pokwitanie jest zazwyczaj opóźnione. Wcześnie pojawiają się cechy otępienia starczego. Osoby chore rzadko mają dzieci. Mężczyźni są bezpłodni. Kobiety mogą zajść w ciążę, a około połowa ich potomstwa ma trisomię 21. Usposobienie osób z zespołem Downa jest łagodne, część z nich może być niezrównoważona emocjonalnie. Jednak większość to ludzie mili, sympatyczni i kochający muzykę.
Częstość występowania zespołu Downa wielu badaczy ocenia z dużą zgodnością na 1:666-776 żywo urodzonych noworodków i jest jednakowa na całym świecie; nie zależy od koloru skóry, rasy, kultury i klimatu. Zespół Downa rozpoznaje się u około 10% ogółu jednostek upośledzonych umysłowo.
W Polsce jak ustalono szacunkowo - rodzi się corocznie około 1000 dzieci z rozpoznaniem zespołu Downa.
Trisomia 21 występuje znacznie częściej we wczesnych okresach rozwoju zygoty i zarodka, lecz w ponad 60% przypadków ulega poronieniu samoistnemu we wczesnym okresie ciąży. Około 20% dzieci z tą aberracją rodzi się martwych. Umieralność w zespole Downa jest duża wskutek dużej częstości towarzyszących wad wrodzonych i podatności na zakażenia. Według aktualnych danych mniej niż 15% dzieci z zespołem Downa umiera przed ukończeniem 5 roku życia. Zwiększona śmiertelność osób z omawianym zespołem występuje również po ukończeniu przez nich 40 roku życia.

Niektóre badania sugerują, że śmiertelność w tej grupie wiekowej może być o około 30% wyższa niż dla całej populacji.
Współcześnie obserwuje się dużą liczbę dzieci i dorosłych z zespołem Downa, którzy cieszą się dobrym zdrowiem i równie dobrym samo - poczuciem. Ich zdrowie i siły witalne wskazują na to, że mogą dożyć zaawansowanego wieku średniego, a nawet podeszłego.
Częstość występowania zespołu Downa, w dużej mierze, zależy od wieku rodzącej, np. ryzyko urodzenia dziecka z zespołem Downa u kobiety mającej 20 lat wynosi 1:2000, u kobiety 30 letniej wynosi 1:1000,
35 letniej - 1:500-660 i dopiero później ryzyko gwałtownie wzrasta do 1:80 u matek w wieku 40 lat i 1:17 w wieku lat 45. Należy jednak podkreślić, że w gruncie rzeczy większość dzieci z zespołem Downa rodzi się matkom w wieku 20-29 lat po prostu dlatego, że większość dzieci rodzi się, gdy matki są w tej właśnie grupie wieku. Około 65% wszystkich dzieci z zespołem Downa rodzi się w grupie matek w tym przedziale wieku.
Nie ma wątpliwości, że ludzie z zespołem Downa żyją obecnie dłużej. Jest to spowodowane lepszymi warunkami życia, lepszą opieką zdrowotną oraz bardziej skomplikowanymi technikami chirurgicznymi.
Osoby z zespołem Downa są bardziej zaangażowane w życie społeczne, uprawiają sporty, gry i zajmują się innymi dziedzinami życia, które podtrzymują i poprawiają ich stan zdrowia. Niewątpliwie zarówno w przeszłości, jak i obecnie główną przyczyną śmierci były i są infekcje dróg oddechowych. Drugie miejsce zajmowały choroby serca, bardzo ściśle i wtórnie z nimi związane. W końcu ubiegłego stulecia główną przyczyną śmierci osób z zespołem Downa była gruźlica.
Po raz pierwszy zespół Downa opisany został przez angielskiego lekarza Johna Langdona Downa w 1866 roku i na cześć odkrywcy nazwany jego imieniem.
Przyczyną tego ciężkiego niedorozwoju umysłowego są - ogólnie ujmując - zazwyczaj zaburzenia programu genetycznego komórek rozrodczych, tj. komórki jajowej matki bądź plemnika ojca, w których zamiast prawidłowej liczby 23 pojawiają się 24 chromosomy.

Pierwszą odmianą zespołu Downa jest regularna trisomia 21.

Ma ją ponad 95% całej populacji z zespołem Downa. Przyczyną regularnej trisomii 21 jest dodatkowy chromosom przyłączony do 21 pary chromosomów, do której jest podobny. Ten dodatkowy chromosom w 21 parze obecny jest w jądrach wszystkich komórek organizmu chorego. Trzeci chromosom wytwarza się w komórkach płciowych: jajach lub plemnikach, wtedy, kiedy to albo chromosom 21 pary nie rozdziela się właściwie podczas pierwszego podziału mejotycznego, albo chromatydy nie oddzielają się właściwie podczas drugiego podziału mejotycznego.

Drugą odmianą omawianego zespołu jest mozaikowa postać trisomii 21.

Mozaika zespołu Downa występuje wtedy, gdy tylko część komórek organizmu ma dodatkowy chromosom 21 (czyli jest trisomiczna) , pozostałe komórki natomiast są prawidłowe. Występuje on rzadko i, jak wykazały badania prowadzone niezależnie od siebie, jest obecnie wykrywany tylko u 2-3% populacji z zespołem Downa. Mozaikowość można
podejrzewać w tych przypadkach, w których typowe, fizyczne cechy zespołu Downa są mniej wyraźne.

Mozaika zespołu Downa powstaje, gdy:
1. nie dochodzi do rozejścia się chromosomów 21 pary w drugim podziale zapłodnionej komórki jajowej lub później,
2. dodatkowy chromosom zapłodnionego jaja, pierwotnie trisomiczny, w którymś podziale komórkowym zostanie wyeliminowany.

Trzecią odmianą zespołu Downa jest translokacja.

Występuje u 5-6% całej populacji z zespołem Downa. Charakteryzuje się wszakże pojedynczą parą chromosomów 21, ale trzeci dodatkowy chromosom istnieje.
Jest to taki układ chromosomów, w którym dodatkowy chromosom 21pary przeniesiony jest, tzn. zlokalizowany przy innej parze, innej grupie chromosomów. Najczęściej przyłączony jest do jednego chromosomu z 13,14 lub 15 pary. Translokacje mogą być uwarunkowane genetycznie lub mogą występować sporadycznie. W przypadku ich dziedzicznego przekazywania jedno z rodziców może być nosicielem translokacji. Translokacje sporadyczne zdarzają się, gdy żadne z rodziców nie jest nosicielem, a translokacja pojawia się podczas tworzenia się komórek płciowych: komórek jajowych lub plemników.
Zespół Downa jest rozpoznawany prenatalnie. Około 17 tygodnia ciąży wykonać można zabieg amniopunkcji, pobierając 20 ml wód płodowych. W tym okresie w wodach płodowych znajdują się komórki ciała dziecka, wobec czego można je zbadać, aby wykryć, czy występuje w nich dodatkowy chromosom, świadczący o zespole Downa. Zabieg taki nie jest powszechnie wykonywany, gdyż istnieje możliwość, że w czasie wykonywania amniopunkcji można uszkodzić absolutnie zdrowy płód lub nawet wywołać poronienie samoistne. Obecnie proponuje się ten zabieg kobietom ciężarnym powyżej 35 lat, gdyż jak zostało już wspomniane, częstość występowania zespołu Downa wzrasta wraz z wiekiem matki. A także tym kobietom, które są uważane za „zagrożone”. Pewne wskazówki, co do prawdopodobieństwa zespołu Downa u nienarodzonego dziecka można także uzyskać pobierając od matki próbkę krwi; można to zrobić na samym początku ciąży. Na podstawie wyników badania krwi nie można postawić pewnej diagnozy, ale mogą one stanowić podstawę do skierowania na zabieg amniopunkcji.
Nowsza, potencjalnie bezpieczniejsza ( co jednak zależy od umiejętności prowadzącego zabieg) i skuteczniejsza technika diagnozy prenatalnej jest znana jako pobieranie próbki kosmków łożyskowych. Technikę tę wynaleziono w roku 1969, ale udoskonalono dopiero około 1975 r.
Dopiero w 1983 roku technikę tę ulepszono na tyle, że można jej było używać do badania kariotypu. Podczas zabiegu pobiera się próbkę ( biopsję) za pomocą wprowadzonego do macicy cewnika połączonego ze strzykawką; cały zabieg przeprowadza się pod kontrolą ultrasonograficzną. Ogromną zaletą tej metody oprócz tego, że jest bezpieczna, jest możliwość postawienia rzetelnej diagnozy już w ósmym tygodniu ciąży.
Diagnoza prenatalna jest zagadnieniem kontrowersyjnym. Istnieją przeciwnicy takiego badania, kwestionujący jego konieczność i celowość. Niektórzy rodzice, przypuszczając, że w ich przypadku istnieje „ryzyko”, życzą sobie diagnozy prenatalnej, aby rozwiać swoje obawy, albo też, aby się zastanowić nad różnymi wariantami postępowania, gdyby się okazało, że ich obawy są uzasadnione, iż dziecko jest upośledzone. Zdaniem innych rodziców diagnoza prenatalna nie jest ani konieczna, ani pożądana. Z powodu przekonań moralnych o świętości życia poczętego aborcja w ich przypadku jest wykluczona, nawet gdyby się dowiedzieli, że dziecko będzie upośledzone.

Charakterystyka

Dzieci z zespołem Downa rodzą się z cechami hipotrofii, a więc mają mniejszą masę i długość urodzeniową, tylko nieliczne dzieci mają wymiary typowe dla danego wieku ciąży, niemały odsetek tych dzieci (20%) rodzi się przed terminem porodu. Główka dziecka jest spłaszczona w wymiarze przednio-tylnym. Obwód główki przy urodzeniu jest zwykle mniejszy niż 32 cm. Twarz dziecka jest okrągła o płaskim profilu, krótki nos o spłaszczonym grzbiecie i nasadzie, ze słabo wykształconymi przewodami nosowymi(często występują trudności w oddychaniu przez nos), szpary powiekowe są ustawione skośnie z uniesieniem kącika zewnętrznego ku górze. W kąciku wewnętrznym powieki stwierdza się fałd skórny, zmarszczkę nakątną. Szerokie rozstawienie gałek ocznych. Niedorozwój tęczówki. Pod koniec 1 roku życia na tęczówce pojawiają się plamki Brunshielda. Częstym objawem jest zaćma. Występuje także krótkowzroczność i zez. Małżowiny uszne są dysplastyczne, nisko osadzone, małe. Częstym objawem jest stałe wysuwanie języka z małych ust. Język zwykle jest duży, bruzdowaty. Podniebienie jest wąskie, krótkie, wysoko wysklepione, tzw.gotyckie, a kąciki ust ustawione są ku dołowi. Zęby są nieprawidłowo rozstawione o półksiężycowatym kształcie. Głowa jest okrągła, mała i spłaszczona w części potylicznej. Szyja jest krótka i szeroka, niekiedy płetwiasta, z luźną skórą na bocznych jej częściach i na karku, linia włosów schodzi niżej niż normalnie. W zespole tym stwierdza się charakterystyczne ręce. Dłonie są krótkie i szerokie, w związku z tym zarys dłoni jest kwadratowy. Kciuk jest nisko osadzony. Palec piąty jest krótki, zazwyczaj zakrzywiony do środka (klinodyktylia).Charakterystyczna jest długa poprzeczna bruzda załamowa dłoni, która zaczyna się na zewnętrznej krawędzi dłoni i kończy się na jej krawędzi wewnętrznej -„małpia bruzda”; występuje u 50-60% osobników z zespołem Downa. Stopy są krótkie i szerokie. Paluch jest znacznie oddalony od drugiego palca, między nimi biegnie wyraźna bruzda, która zatacza łuk dookoła kłębu palucha i kończy się na wewnętrznym brzegu stopy. Między palcami dostrzega się czasem błony pławne. Kończyny pozostają w dysproporcji z tułowiem.

Charakterystyczna w tym zespole, szczególnie w okresie noworodkowym i niemowlęcym, jest nadmierna wiotkość mięśni i wiązadeł, a tym samym nadmierna ruchomość w stawach w zakresie kończyn górnych i dolnych. Łatwo udaje się wykonać całkowity wyprost w stawach kolanowych i łokciowych. Wiotkie są także mięśnie brzucha i dlatego często występuje przepuklina pępkowa. Miednica jest dysplastyczna (spłaszczenie wewnętrznych krawędzi biodrowych i poszerzenie talerzy kości biodrowych). Skóra jest sucha, szorstka, często zasiniona. Dość stałym objawem jest niedorozwój zewnętrznych narządów płciowych.
Mężczyźni z zespołem Downa są z reguły bezpłodni, znanych jest natomiast kilkanaście przypadków, w których kobieta z zespołem Downa była matką - połowa dzieci miała wówczas trisomię 21.
Bardzo częstymi objawami zespołu Downa są wrodzone wady rozwojowe narządów wewnętrznych. Do najczęstszych należą wady wrodzone serca ( 40% przypadków). Nierzadko występują one w postaci otworu w przegrodzie międzykomórkowej lub międzyprzedsionkowej. Stanowią one najczęstszą przyczynę zgonów w wieku noworodkowym i niemowlęcym. Na drugim miejscu, co do częstości występowania klasyfikują się wady przewodu pokarmowego. Są to: zwężenie lub zarośnięcie dwunastnicy, niedrożność przełyku, niedrożność odbytu oraz wypadanie błony śluzowej odbytu. Z objawów neurologicznych najczęstsze są napady padaczkowe ( 10% przypadków). W młodszej grupie wiekowej są one bardzo rzadkie, ale ich częstość wzrasta powyżej 30 roku życia.

Wśród innych nieprawidłowości zwraca się uwagę na niedoczynność tarczycy (3%) oraz na zaburzenia funkcji szpiku. U dzieci z zespołem Downa częściej występuje leukocytoza oraz podwyższona aktywność fosfatazy zasadowej w leukocytach, obniżona liczba krwinek płytkowych. Białaczka u dzieci z zespołem Downa występuje 20 razy częściej aniżeli w populacji dzieci zdrowych. Obserwuje się także częste infekcje układu oddechowego oraz skłonność do przeziębień i przewlekłego nieżytu nosa.
Inną chorobą częściej występującą u osób z zespołem Downa, niż u ludzi zdrowych, jest choroba Alzheimera. Jest to choroba wieku starczego w postaci starczego otępienia. Występują zaburzenia pamięci, chwiejność emocjonalna, dezorientacja, a w efekcie niezdarność. Ustalono, że około 45% pacjentów z zespołem Downa miało tą chorobę. Przeważnie objawy zauważane są ok. 45 roku życia, choć co do tego nie ma absolutnej zgodności wśród naukowców i lekarzy. Choroba ta oczywiście istniała zawsze, ale była mniej zauważana, ponieważ stosunkowo niewielu ludzi z zespołem Downa osiągało starszy wiek.
Nader charakterystycznym objawem zespołu Downa jest upośledzony rozwój umysłowy, zazwyczaj w stopniu umiarkowanym. Nie może być on oceniony w okresie noworodkowym, wyraźny staje się dopiero w późniejszym okresie życia. Stopień niedorozwoju umysłowego może być różny. Wskaźnik inteligencji IQ może wahać się od 20 do 80, przy czym u większości chorych wynosi średnio 45. Znane są jednak przypadki tylko nieznacznie obniżonej inteligencji.
H.Spionek i Z.Włodarski zaklasyfikowali chorych z zespołem Downa do grupy niedorozwoju umysłowego na poziomie głuptactwa, czyli wg nowej klasyfikacji do umiarkowanego upośledzenia umysłowego.
Upośledzenie to charakteryzuje się brakiem krytycyzmu, dużą sugestywnością i upośledzeniem myślenia i mowy. Ludzie tacy są zdolni jedynie do myślenia konkretnego, pojęcia abstrakcyjne są im zupełnie obce. Zasób ich słów jest bardzo ubogi.

Leczenie przyczynowe osób z zespołem Downa jest nieznane. Istotne znaczenie w postępowaniu z dzieckiem dotkniętym zespołem Downa ma wczesna rehabilitacja dziecka i próba wpływu na rozwój psychomotoryczny dziecka odpowiednio do jego możliwości. Najszybciej i najwydatniej poprawia się stan zdrowia dzieci pozostających pod troskliwą, serdeczną i rozumną opieką rodziców.
Często dzieje się tak, że rodzice po urodzeniu się chorego dziecka nie są psychicznie przygotowani na wychowanie go i pod wpływem impulsu decydują się na oddanie do instytucji zajmujących się opieką nad upośledzonymi dziećmi, ponieważ przerasta ich ogrom zajęć i obowiązków, gdyż opieka nad dzieckiem z zespołem Downa wymaga pełnej dyspozycyjności i poświęcenia.
Alicja Rozdzialik opisuje przypadek rodziny, w której urodziło się dziecko z zespołem Downa. Roczny Jacuś, mimo, że mieszkał z obojgiem rodziców wychowywany był tylko przez matkę. Ojciec nie akceptował go. Traktował tak, jakby go nie było, robił wszystko, by go unikać. Po półtorarocznych spotkaniach w Klubie dla dzieci i rodziców ojciec Jacusia zmienił stosunek do syna. Zaczął go akceptować, a nawet bawić się z nim.
Przypadek tej rodziny był drastyczny, ale w łagodniejszej postaci spotykamy takie sytuacje w wielu innych rodzinach.
Jak już wcześniej wspominałam duże znaczenie w wychowaniu dziecka z zespołem Downa ma troskliwa opieka rodziców, opiekunów i rodzeństwa. Oprócz snu, karmienia i komfortu wypoczynku(wygodne łóżeczko, sucha pieluszka) potrzebuje ono spokoju i bezpieczeństwa oraz zaspokojenia kontaktów emocjonalnych i społecznych. Istotnym warunkiem zaspokojenia tych potrzeb jest przede wszystkim prawidłowa struktura rodziny i sprzyjająca wychowaniu atmosfera panująca w domu. Od pierwszych chwil życia dziecko z zespołem Downa, tak jak każde inne, powinno być kochane, uznawane, mieć zapewnione bezpieczeństwo.
Z pewnością realizacja tych potrzeb uwarunkowana jest w dużym stopniu stanem psychofizycznym dziecka, jego aktywnością poznawczą, ale także i ogólną atmosferą rodzinną, sytuacją materialną rodziny, postawami rodziców wobec dziecka.

Dziecko z omawianym zespołem, jako szczególnie wrażliwe, potrzebuje bliskiego kontaktu nacechowanego ciepłem, serdecznością, spokojem, pełnym zrozumieniem jego szczególnego stanu i aprobatą.
Z badań wynika, że rozmaite formy stymulacji dziecka pozytywnie wpływają na jego ogólny rozwój psychofizyczny. Brak odpowiedzi otoczenia na potrzeby dziecka prowadzi do zaniku mechanizmów naturalnej pozytywnej aktywności. Istotą stymulacji jest, by pomiędzy dawkowaniem bodźców a reakcjami dziecka zachodziła ścisła interakcja. Zachwianie tej relacji nie pozwala na uzyskanie pozytywnych rezultatów rozwoju. Systematyczne oddziaływanie prowadzi do przyswajania i utrwalania nawyków. Bodźce takie przekazywane są poprzez najprostsze czynności tj. rozmowa z dzieckiem prowadzona w czasie zabiegów pielęgnacyjnych i podczas zabawy. Rozmowy takie rozbudzają ciekawość i zainteresowanie światem, a także sprzyjają zacieśnieniu więzi emocjonalnej. Dziecku z zespołem Downa nie można niczego narzucać.
Trzeba natomiast cierpliwie pokazywać i zachęcać własnym przykładem. Wykonanie czynności, których rodzice chcą dziecko nauczyć powinno budzić w nim zainteresowanie, radość i dawać oczekiwaną przyjemność.

Konsekwencją wadliwej budowy krtani, wiotkości mięśni oddechowych i fonacyjnych, asymetrycznego ustawienia wiązadeł, niedoczynności tarczycy oraz zaburzeń funkcjonowania układu oddechowego jest opóźniony rozwój mowy. Dzieci dotknięte tym zespołem dopiero w 3-4 roku życia zaczynają wymawiać pojedyncze słowa, często słabo zrozumiałe nawet dla najbliższego otoczenia. Wymowa jest niewyraźna, bełkotliwa i zamazana, a głos niski, chrypiący i zniekształcony. Dodatkowo upośledzenie umysłowe powoduje brak umiejętności budowania wypowiedzi i brak rozumienia ich. Dlatego bardzo ważne jest kształcenie i rozwój mowy. Rodzice mogą skorzystać z pomocy lekarzy np. logopedy.
Jednak duże efekty daje ciągłe mówienie do dziecka i prowokowanie go do odpowiedzi.

Najbardziej kontrowersyjnym sposobem leczenia, który proponuje się osobom z zespołem Downa, są plastyczne operacje chirurgiczne.
Najczęściej wykonywanym zabiegiem jest zmniejszanie języka. Zabieg ten umożliwia zmieszczenie języka w jamie ustnej, co pozwala na zamknięcie ust oraz poprawia artykulację. Inne zabiegi to np. zabiegi ortodontyczne, poprawiające zniekształcone zęby. Pomaga to rozwojowi mowy. Są to zabiegi typowo lecznicze i usprawniające rozwój ludzi z zespołem Downa. Wykonywane są także zabiegi kosmetyczne, tj. operacje zbyt płaskiego nosa lub bardzo cofniętego podbródka. Nie jest to zbyt pochwalane. Jednak zabiegi te są przeprowadzane, lecz tylko z zachowaniem pełnej rozwagi rodziców, opiekunów lub samych pacjentów.
Zespół Downa jest w Polsce jednym z lepiej poznanych stanów wywoływanych przyczynami genetycznymi. Mimo to, a także mimo istnienia różnych form odpowiedniej pomocy, los dzieci, ludzi młodych i dorosłych dotkniętych tym zespołem zależy przede wszystkim od zaradności i postępowania najbliższych. Taka sytuacja jest najczęściej spowodowana niewiedzą osób, które profesjonalnie powinny służyć rodzicom niezbędną informację i pomoc.
W Polsce istnieją 23 placówki zajmujące się genetyką człowieka.
Można w nich wykonać badania, które określą kariotyp pacjenta, a więc potwierdzą lub zaprzeczą występowaniu zespołu Downa. Badanie polega na pobraniu krwi od badanego. W tych placówkach można też uzyskać podstawowe informacje o zaburzeniu i ludziach nim dotkniętych.
W Polsce są także ośrodki wczesnej interwencji. Przyjmują one dzieci od urodzenia do 6 roku życia. Oferują wielospecjalistyczną diagnozą, program postępowania rehabilitacyjno - stymulującego oraz wsparcie psychiczne i poradnictwo dla opiekunów. W ośrodkach takich pracują: psycholog kliniczny, specjalista usprawniania ruchowego, lekarz, pedagog, logopeda.
W Polsce jest także wiele przedszkoli i szkół dla dzieci i młodzieży z zespołem Downa.

Powiadom znajomego
  1. (wymagane)
  2. (prawidłowy adres email wymagany)
  3. (wymagane)
  4. (prawidłowy adres email wymagany)
 

cforms contact form by delicious:days

Powiązane Artykuły:

Zostaw swój komentarz

You must be logged in to post a comment.

Kategorie

Chmurka Tagów

Publikuj już dziś!

Publikuj swój artykuł a otrzymasz ZAŚWIADCZENIE!
*Przeczytaj więcej»
*Publikuj»

Administracja