PoradnikPR.info

PoradnikPR.info

Poradnik pedagogiczno - resocjalizacyjny

 
 
 
 

Bez twarzy

Poznajcie uczennicę Hayley Harbottle, dziewczynkę, która nigdy w życiu się nie uśmiechnęła. Ta 14-latka cierpi na rzadką chorobę natury genetycznej. Za jej sprawą twarz Hayley jest jak sparaliżowana. Dziecko nie może zmarszczyć brwi, uśmiechnąć się ani skrzywić.

“Hayley nie ma łatwego życia” – przyznaje jej mama, Jane. – “Ludzie myślą, że jest bez przerwy nadąsana. Dałabym wiele, żeby choć raz się do mnie uśmiechnęła.”

Twarz dziecka sprawia wrażenie zastygłej. A wszystko dlatego, że dwa ważne nerwy czaszkowe – szósty i siódmy – nie rozwinęły się u Hayley jak należy. – Nastolatki wkładają wiele wysiłku w to, żeby ładnie wyglądać. Córka po prostu nienawidzi, kiedy inni na nią patrzą – mówi mama. – Zrobiła zadziwiające postępy i nawet nauczyła się trochę mówić, jednak woli komunikować się z innymi za pomocą komputera. Patrząc jej w oczy potrafię się zorientować, czy jest zadowolona, ale trudno to porównać ze szczerym i radosnym uśmiechem. Rozpuszczamy ją – to fakt, dostaje to co chce – ale nie dlatego, że jest chora. Zasługuje na to. Uwielbia polować na celebrytów: raz zabraliśmy ją nawet do Londynu, żeby mogła namierzyć kilku bohaterów serialu “EastEnders”, gdy wychodzili ze studia.

Hayley poznała nawet swojego ulubieńca, gwiazdora programu “X Factor” Joego McElderry’ego, ale nie mogła mu okazać, ile to dla niej znaczy. Wraz z mamą i jej mężem, Barrym, lat 47, dziewczynka mieszka w Cramlington w angielskim hrabstwie Northumberland.

Diagnoza została postanowiona kilka miesięcy po narodzinach: zespół Moebiusa. Hayley jest jedną z zaledwie 200 osób, jakie cierpią na tę chorobę w całej Wielkiej Brytanii. Dziewczynka przyszła na świat bez ważnych nerwów czaszkowych odpowiadających za mimikę twarzy: to one wkraczają do akcji, gdy się uśmiechamy bądź mrugamy oczami. Chorzy często mają problemy z przeżuwaniem, gorzej słyszą i ślinią się. Na zespół Moebiusa nie ma lekarstwa.

Będąc małym dzieckiem Hayley sypiała z szeroko otwartymi oczami. Jednak z czasem zadziwiła lekarzy. Być może w przyszłości uda się przeprowadzić operację przeszczepu nerwów z innych części ciała do twarzy dziewczynki, dzięki czemu mogłaby chociaż w niewielkim stopniu wyrażać uczucia za pomocą mimiki. Jednak nie ma żadnych gwarancji, że taki zabieg przyniesie oczekiwany skutek.

– Marzę o tym, żeby kiedyś zobaczyć uśmiech Hayley, ale postanowiłam, że decyzję o operacji musi podjąć sama – mówi matka. – Nawet jeśli dla otoczenia wyraz jej twarzy jest czymś nietypowym, ona do niego przywykła. Kiedy będzie starsza, omówi wszystko z psychologiem i postąpi tak, jak będzie chciała. Wydaje mi się, że w tej chwili wcale nie zależy jej na operacji. Ale może kiedyś zmieni zdanie. Nam zależy na jednym: chcemy widzieć ją szczęśliwą.

Jane bardzo boli, gdy słyszy jak inni komentują wygląd jej córeczki. – Najbardziej szokujące jest to, że krytyczne uwagi wypowiadają zazwyczaj osoby dorosłe – mówi. – “Co się stało z jej twarzą? – głośno się dziwią. Rówieśnicy Hayley są o wiele bardziej tolerancyjni. Ale dorośli wyrażają swoje opinie tak, jakby nie zdawali sobie sprawy, że moje dziecko to wszystko słyszy. Tak jakby założyli, że ono nie ma uczuć. Czasami chciałabym im powiedzieć, jacy są podli. Jednak skoro moja córka radzi sobie z krytycznymi uwagami, to poradzę sobie i ja. To nie znaczy, że takie komentarze nie ranią Hayley. Po prostu nauczyła się z nimi żyć.

Dwoje starszych dzieci – 25-letnią Gemmę i 22-letniego Carla – twierdzi, że spotkanie z gwiazdorem Joem McElderrym było dla Hayley spełnieniem marzeń. – O mało się nie rozpłakałam – wspomina wydarzenia z listopada ubiegłego roku. – Nawet jeśli córka nie może się uśmiechnąć, ja widziałam, że promieniała. Tak bardzo kocha Joego. W dniu, w którym ukazała się jego nowa płyta, byłam w sklepie już o 8 rano, bo wiedziałam, że zrobię jej takim zakupem wielką przyjemność.

Najważniejsze informacjo o Zespole Moebiusa

Czy tę chorobę można leczyć?

  • To bardzo rzadkie schorzenie, z którym dziecko przychodzi na świat. Jak dotąd nie ma na nie żadnego lekarstwa.

Co jest jego przyczyną?

  • Osoby chore urodziły się bez szóstego albo siódmego nerwu czaszkowego. Prawdopodobnie zespół Moebiusa jest schorzeniem natury genetycznej, ale wciąż bardzo mało wiemy o tym, co go wywołuje.

Jakie są jego objawy?

  • Twarz dziecka może być kompletnie sparaliżowana. Osoby chore nie potrafią się uśmiechać, mrugać, ani ruszać oczami. Mogą mieć problemy z przeżuwaniem i połykaniem pokarmów, trudności sprawia im mówienie i ruszają językiem tylko w ograniczonym stopniu.

Czy choroba atakuje tylko twarz?

  • Dzieci z zespołem Moebiusa czasem przychodzą na świat bez kończyn albo bez palców. Zdarza się, że palce u rąk i nóg są zrośnięte, czasami kończyny są drobniejsze niż powinny.

Jak pomóc chorym?

  • Nie opracowano konkretnego leczenia dla osób z Moebiusem. Czasami stosuje się operacje chirurgiczne, by poprawić kształt dłoni, stopy albo szczęki. Fizjoterapia również bywa użyteczna: usprawnia mięśnie, zwiększa zdolność mowy. W przypadku niektórych chorych potrzebna jest tracheotomia.
źródło: http://www.thesun.co.uk/sol/homepage/
Powiadom znajomego
  1. (wymagane)
  2. (prawidłowy adres email wymagany)
  3. (wymagane)
  4. (prawidłowy adres email wymagany)
 

cforms contact form by delicious:days

Powiązane Artykuły:

Zostaw swój komentarz

You must be logged in to post a comment.

Kategorie

Chmurka Tagów

Publikuj już dziś!

Publikuj swój artykuł a otrzymasz ZAŚWIADCZENIE!
*Przeczytaj więcej»
*Publikuj»

Administracja